[Введите текст]
Содержание
Введение
Глава 1. Социальная работа с ВИЧ инфицированными в России
Глава 2. Профессиональная подготовка специалистов в области социальной работы с ВИЧ инфицированными
Глава 3. Зарубежный опыт социальной работы с ВИЧ инфицированными (на примере Соединенных Штатов Америки)
Заключение
Список использованной литературы
Введение
Синдром приобретенного иммунодефицита (СПИД) стал одним из инфекционных заболеваний, эпидемия которых наблюдается в глобальном масштабе. В России ситуация со СПИДом резко ухудшилась последние несколько лет. При относительно небольшом числе зараженных СПИДом, которое. Согласно официальным данным, составляет немногим более 20 тысяч человек, численность вновь выявленных случаев увеличивается с каждым годом.
СПИД вызвал множество социальных проблем. Одна из них, чрезвычайно актуальная, заключается в необходимости организации сети услуг для ВИЧ инфицированных, больных СПИДом и членов их семей. И совершенно очевидно, что социальная работа как основной вид деятельности, направленный на помощь нуждающимся и нетрудоспособным, должна играть ведущую роль в системе социальной помощи данной категории населения.
По данной теме очень мало специальной литературы. В основном это отдельные статьи: в научных журналах, в справочниках, Интернет материалы конференций и др.
Многие статьи на иностранных, преимущественно английском, языках.
Эту проблему можно объяснить тем, что в России социальная работа с ВИЧ инфицированными и больными СПИДом еще не достаточно развита и ей уделяется мало внимания со стороны государственных властей. Это огромное отличие социальной работы в России от других, в частности западных, стран.
Задача моей работы — раскрыть особенности социальной работы с ВИЧ инфицированными и больными СПИДом в России, рассмотреть виды работ, обозначить проблемы данной сферы деятельности.
Большое внимание хочется уделить проблеме профессиональной подготовке специалистов в области социальной работы с больными ВИЧ/СПИД.
А также сравнить отечественный и зарубежный опыт на примере Соединенных Штатов Америки, так как в этой стране сложилась наиболее эффективная система социальной помощи данной группе населения.
Глава 1. Социальная работа с ВИЧ инфицированными в России
Признавая, что заболевание, вызываемое вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ инфекция), приобретает массовое распространение во всем мире, остается неизлечимым и приводит к неотвратимому смертельному исходу, вызывает тяжелые социально-экономические и демографические последствия для Российской Федерации, создает угрозу личной, общественной, государственной безопасности, а также угрозу существованию человечества, вызывает необходимость защиты прав и законных интересов населения, а также учитывая необходимость применения своевременных эффективных мер комплексной профилактики ВИЧ инфекции, Государственная Дума Федерального Собрания Российской Федерации принимает настоящий Федеральный закон «О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ инфекции)» от 30 марта 1996 года, в котором помимо общих положений об этом заболевании содержится положения о медицинской помощи ВИЧ инфицированным, социальной защите ВИЧ инфицированных и членов их семей, несовершеннолетних ВИЧ инфицированных, социальной защите лиц, подвергающихся риску заражения при выполнении своих служебных обязанностей.
Среди услуг, связанных с ВИЧ / СПИДом, описываемы в данном законе и ожидаемые от социального работника, наиболее распространенными являются:
социально-психологическая помощь, направленная на снижение психологических последствий заражения СПИДом, и следующих за этим социальной изоляцией, стигматизации, дискриминации, которые чаще всего выражаются в депрессии, страхе, беспокойстве;
помощь в поиске и получении социальных услуг, связанных с обеспечением жильем, уходом за больными, заботой о детях;
помощь в решении проблем, связанных с постоянно возрастающим объемом необходимых медицинских услуг;
помощь в осознании заболевшим своих основных гражданских прав и их защите, прежде всего в связи со статусом ВИЧ инфицированного.
Кроме того, социальная работа с больными ВИЧ и СПИДом имеет ряд специфических и зачастую трудновыполнимых задач. Развитие системы социальных услуг для больных СПИДом требует решения вопроса о социальном тренинге и защите (включая меры психологической защиты) самих социальных работников. Распространенные в обществе мифы и стереотипы по поводу СПИДа присущи и многим социальным работникам, в результате чего у них возникает страх, нежелание работать с больными СПИДом и членами их семьи. Поэтому, прежде всего, требуется образовательная подготовка самих социальных работников по клиническим и практическим вопросам, связанным со СПИДом. Для поддержания и сохранения психологического здоровья социальных работников необходимо создание социальных групп поддержки во всех социальных организациях, обслуживающих ВИЧ инфицированных и больных СПИДом, которые должны помочь социальному работнику справиться с собственным страхом преодолеть собственные предрассудки по поводу СПИДа, психологически подготовить социального работника к возможности смерти клиента.
Среди других трудностей, связанных с социальной работой с ВИЧ инфицированными, множество морально-этических. Большинство клиентов данной категории принадлежат к социальным группам, демонстрирующим не одобряемое в обществе поведение (наркоманы, проститутки, гомосексуалисты), отсюда возможный конфликт между социальными нормами и ценностями, которых придерживается социальный работник, и поведение клиента и, как следствие, отказ работать с данной группой клиентов. По той же причине возможны препятствия в получении необходимого обслуживания в ряде других организаций. Для предотвращения подобных ситуаций требуется особый ценностно-ориентированный тренинг социального работника. Россия этим законом сделала первый шаг на пути государственно-правового регулирования борьбы с распространением ВИЧ/СПИД. Нет государственной идеологии, нет целостной, научно-обоснованной и экономически выверенной концепции. Без названных атрибутов нормативно-правовая база и подзаконные акты не могут быть приведены в соответствие с вновь принятым Федеральным законом. Отсутствие национального органа, координирующего деятельность как государства, так и общественности и науки, отечественной и зарубежной, не позволит создать полноценного механизма реализации принятого Закона. Указанные недостатки в национальной политике по решению проблем ВИЧ/СПИД усугубляются отсутствием четкого разделения компетенции в органах власти и управления. До сих пор не разграничена компетенция Минздравмедпрома и Госкомсанэпиднадзора России в этой области.
В настоящее время в России социальная работа с ВИЧ инфицированными и больными СПИДом и их семьями находится преимущественно в руках негосударственных организаций, число которых продолжается увеличиваться. Государственные административные структуры, к сожалению, не уделяют достаточного внимания этому вопросу. И, думается, причины не только экономические, но и социальные. В России более 60% случаев заражения СПИДом происходит среди наркоманов, гомосексуалистов, проституток, то есть социальных групп, которые всегда находились вне государственной социальной поддержки.
Но деятельность негосударственного сектора в сфере, связанной со СПИДом, сталкивается с рядом серьезных проблем:
чрезвычайно ограниченные финансовые возможности;
недостаток людских ресурсов и часто отсутствие необходимого образования и опыта у сотрудников;
неопределенность правового регулирования деятельности негосударственных организаций в социальной сфере (в частности, до сих пор не решен вопрос о лицензировании деятельности социального работника).
Деятельность данных организаций можно только приветствовать, но они не в состоянии удовлетворить социальные потребности как ВИЧ инфицированных и больных СПИДом, так и людей, подверженных риску заражения СПИДом. Учитывая, что эти потребности в ближайшее время будут возрастать, становится очевидна необходимость развития государственной системы социального обслуживания, связанного с ВИЧ / СПИДом, которая должна охватывать функционирующие на местном или региональном уровне государственно-административные органы, осуществляющие комплексное руководство в этой области и обладающие правом законодательной инициативы.
Каждая социальная служба устанавливает свою политику и правила получения срочной неотложной помощи во внерабочие часы агентства. Но при этом всегда соблюдаются два основных принципа:
любому клиенту должна быть доступна срочная социальная или медицинская помощь в любое время суток;
социальный работник имеет право на частную жизнь, поэтому его домашний телефон и адрес, по общему правилу, не сообщается клиенту и членам его семьи.
Однако в обязанности социального работника входит довести до сведения своего клиента установленные процедуры получения помощи в чрезвычайной ситуации в любое время суток.
Одним из непреложных правил деятельности любой организации, обслуживающей ВИЧ инфицированных людей, является правило строгой конфиденциальности в отношении информации о клиенте. Агентство разрабатывает правила хранения такой информации, обычно в виде файлов, и соответствующие меры безопасности.
В октябре-декабре 2001 г. в городском СПИД центре были проведены глубинные интервью с ВИЧ инфицированными. Практически все респонденты в том или ином виде жаловались на отсутствие необходимого медикаментозного лечения. Многие из опрашиваемых уверенно оперировали цифрами, согласно которым из нескольких тысяч ВИЧ инфицированных Санкт-Петербурга только 100-200 человек получают лечение. Проблема обеспечения необходимыми медикаментами ВИЧ инфицированных имеет социальную окраску.
Общество заинтересовано в длительном поддержании нормальной жизнедеятельности этой группы населения, учитывая трудоспособный возраст большинства пациентов. Кроме того, отсутствие лечения вызывает у людей агрессию («мы даем подписку о нераспространении и все, а нам взамен ничего не дают»), которая часто находит выход в социально опасном поведении (вступлении в беспорядочные половые связи, употребление наркотиков, правонарушения и т. п.). Очевидно, что обеспечение современного медикаментозной терапии должно стать, наряду с профилактикой, одной из приоритетных задач в области СПИДа. Это требует и изменения политики финансирования, и создания нормативной базы по закреплению смешанного бюджетного финансирования, особенно, в эпидемиологически неблагополучных регионах, к которым относится и Санкт-Петербург. Кроме того, административные структуры должны играть более активную роль в привлечения фармацевтических компаний для удовлетворения потребности ВИЧ инфицированных в лекарственных препаратах.
Одна из наиболее важных социальных проблем связана с обеспечением постоянной психологической поддержки ВИЧ инфицированным и больным СПИДом. Психологи и социальные работники должны работать с клиентами уже на стадии тестирования на ВИЧ. Сегодня консультации при прохождении теста обычно даются врачами и носят формальный характер, что вполне объяснимо временными ограничениями. В то же время сам тест и результаты анализа о наличии ВИЧ инфекции для большинства людей являются сильнейшими стрессовыми событиями, вызывающими шоковую реакцию. За шоком следует депрессия, страхи, что кто-то узнает о диагнозе, чувство безысходности, постоянная тревога и мысли о скорой, внешнее и внутреннее одиночество, суицидальные намерения. Большинство ВИЧ инфицированных не в состоянии самостоятельно справиться с возникшими у них психологическими проблемами и психическими отклонениями. Они не могут адекватно оценивать сложившуюся обстановку, найти подходящую им социально приемлемую модель поведения. Достаточно часто это приводит к негативным поведенческим изменениям.
Среди других распространенных социально-психологических проблем трудности общения с окружающими, в том числе с близкими. Многие ВИЧ инфицированные отказываются сообщать о своем статусе даже постоянным партнерам и членам семьи, поскольку:
боятся быть отторгнутыми близкими людьми;
уверены, что не смогут получить поддержку и какую-либо помощь от них;
не хотят создавать дополнительные трудности и приносить страдания близким родственникам;
полагают, что чем меньше людей знает, тем лучше для них.
Многие сожалеют о том, что сделали анализ на СПИД и сами узнали свой статус; считают, что предпочтительней было бы жить, не зная свой диагноз.
Все эти данные говорят о необходимости постоянного профессионального сопровождения и регулярного консультирования клиентов с ВИЧ/СПИД и членов их семей. Думается, что основную роль в этих службах должны играть социальные работники, прошедшие специальный тренинг по работе с ВИЧ инфицированными и владеющие методами вмешательства в кризисную ситуацию. Работа с данной группой клиентов должна включать и социальную терапию, направленную на создание возможности самореализации для людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, в том числе и путем вовлечения их в организацию помощи другим в качество волонтеров, помощников социальных работников (конечно, после прохождения необходимого тренинга).
В этой области успешно практикуется индивидуальное консультирование, направленное на предотвращение проблем психологического характера. Отсутствие таких консультаций или их недостаточная эффективность может привести хроническому стрессу вплоть до психологических расстройств и до самоубийства.
Необходимо это все время иметь в виду, поскольку «позор» этой болезни порождает непреодолимый страх быть изгнанным и отторгнутым.
Если у человека найдены антитела к ВИЧ или симптомы СПИДа, первое время он, скорее всего, будет находиться в шоковом депрессивном состоянии, ощущая безнадежность, острую тревогу и свою социальную ущербность. Социальный работник должен обеспечить, чтобы в эти тревожные дни его пациент получал моральную поддержку. Ясно, что человек, у которого обнаружены антитела к ВИЧ, воспринимает это как прямую угрозу своей жизни, и его естественная психологическая реакция настолько сильна, что если не уделить ему достаточно внимания, то последствия — и практические, и эмоциональные — могут быть весьма серьезными. Положение особенно усугубляется в том случае, когда не гарантируется строгого соблюдения врачебной тайны и возможности дальнейшего получения консультации.
Проблемы, которые затрагиваются в ходе консультации, часто обнаруживают сходство с проблемами раковых больных. Услышав, что их жизнь под угрозой, вирусоносители переживают острый душевный кризис, плюс еще и фактор социального осуждения. Для того, чтобы помощь пациенту была эффективной, необходимо выждать некоторое время, и дать пациенту справиться с шоком. Этот период сопровождается плачем и истерическими выкриками, поэтому его можно назвать «эмоциональным проветриванием». Потом социальному работнику-консультанту следует заверить пациента в полной конфиденциальности их разговора и направить его в русло решения практических задач:
кого поставить в известность;
что при этом сказать;
как вести себя с близкими людьми;
как получить доступ к медицинской и стоматологической помощи;
как решить свои финансовые, юридические и сексуальные проблемы.
Если же у пациента есть признаки сопутствующих заболеваний, темой консультации становиться также выбор схемы лечения и возможное прогнозирование. Здесь важно избежать соблазна и не отвечать ничего определенного на вопрос об ожидаемой продолжительности жизни, так как ответ может повергнуть больного в хроническую депрессию и подорвать его мотивацию и готовность к контакту.
Вот некоторые аспекты психологического консультирования:
ШОК:
от диагноза к вероятности смерти;
от утраты надежд на благоприятные результаты обследования.
ТРЕВОГА И СТРАХ:
перед определенностью прогноза и хода болезни;
перед обезображиванием и инвалидностью;
перед процедурой лечения;
перед изоляцией, одиночеством, социальной и сексуальной отторгнутостью;
перед возможностью заразить другого;
перед трудностями для любимого человека и его возможной болезнью;
перед утратой умственных, физических, социальных и правовых возможностей.
ДЕПРЕССИЯ:
из-за неизбежной физической деградации;
из-за отсутствия эффективных средств лечения;
из-за вируса, который теперь распоряжается твоей судьбой;
из-за накладываемых болезнью ограничений;
из-за угрызений совести и самобичеванию по поводу собственной неосторожности.
ГНЕВ И ДОСАДА:
из-за невозможности побороть вирус;
из-за вынужденных ограничений в образе жизни;
из-за собственной потерянности и неопределенности в будущем.
ЧУВСТВО ВИНЫ:
из-за «плохого поведения», повлекшее за собой «наказание»;
из-за возможного участия в распространении инфекции;
из-за принадлежности к гомосексуалистам или наркоманам.
НАВЯЗЧИВЫЕ ИДЕИ:
безжалостное выискивание в своем теле все новых и новых признаков болезни;
помешательство на своем здоровье и собственной диете;
зацикливание на теме угасания и смерти, стремлении избежать новой инфекции.
Имея дело с такими больными, важно в первые же дни протянуть нить, связывающую его с окружающим миром, то есть дать телефоны клиники, служб социального обеспечения и обществ. Кроме того, следует также по возможности удостовериться в том, что он не будет предоставлен самому себе в то время, когда наиболее вероятны случаи суицидных порывов и неадекватных реакций. Далее, надо удержать его от попыток немедленно рассказать о результатах обследования и о диагнозе тем, кто не знает о его визите в клинику. Их реакция (особенно реакция шефа) совершенно не предсказуема и может привести к негативным последствиям. Когда пациент (-ка) немного успокоиться, нужно договориться о повторной встрече в ближайшие 5 дней, возможно и присутствие супруги, любовницы (супруга, любовника), родителей или родственников.
В ходе последующей консультации надо сконцентрироваться уже на других темах:
безопасный секс;
профилактика распространения инфекции дома, на работе и на отдыхе;
укрепление здоровью (разумное питание и потребления напитков, правильный режим сна и т. д.);
повторить совет о том, кому и что следует рассказать.
Приглашать сексуального партнера можно только с согласия самого пациента, но в принципе это очень важно и по медицинским причинам:
можно обсудить в доступной для обоих форме проблему коррекции сексуального поведения;
можно разъяснить правила гигиены (например, что делать после контакта с жидкостями организма в домашних условиях);
можно устранить неверные представления о путях передачи вируса;
можно объяснить и пациенту, и его партнеру, что такие состояния, как тревожность, депрессия и навязчивые идеи, представляют собой реакции на результаты обследований или на диагноз и в будущем могут быть устранены;
сексуальный партнер может быть использован в качестве помощника для эффективного контроля и воздействием на состояние пациента.
Нередко сексуальный партнер и члены семьи, узнав о диагнозе, испытывают более острый и более длительный стресс, чем сам пациент. Чтобы справиться с этим состоянием, они нуждаются в постоянной поддержке. В частности, следует употребить особое внимание их страху заразиться самим и новую характеру семейных взаимоотношений, иначе совместная жизнь может разладиться, что еще больше усугубит страдание больного.
Часто для достижения нужного результата достаточно 2-3-х консультаций; их число определяется главным образом физическим состоянием больного и его психологической реакцией на факт заражения. В последней беседе крайне важно деликатно выявить любые признаки повышенной ранимости — как психологического, так и психиатрического свойства.
Поэтому социальный работник в данной сфере должен без сомнений обладать следующим:
необходимы запасом сведений о ВИЧ и о клинических проявлениях инфекции и быть в курсе новейших разработок в быстро меняющейся области диагностирования и лечения СПИДа;
иметь достаточно представлений об образе жизни всех групп больных и уметь тактично обсуждать с ними их сексуальные и бытовые проблемы;
хорошо знать обо всех службах поддержки, предназначенных для лиц, зараженных ВИЧ или больных СПИДом, и обладать способностью эффективного, тактичного и благожелательного констатирования с широким кругом лиц, различных по профессии и образу жизни;
уметь распознавать наиболее распространенные психосоциальные и клинические осложнения, связанные с заражением СПИДом:
тревожность;
депрессивность;
навязчивые идеи;
неврологические расстройства и склонность к самоубийству.
В тех случаях, когда консультант не в состоянии сам справиться с этими проблемами, он должен знать, к кому направить своего пациента.
Для социального работника-консультанта часто важны не столько формальная квалификация или принадлежность к определенной профессии, сколько широкий кругозор, практические навыки и заинтересованность в деле. А так как в повседневной жизни нужда в консультировании возникает столь часто, в обозримом будущем требования к доступности и грамотности такого рода помощи будут все более строгими.
Теперь, подводя вывод консультативной социальной работе, можно привести вышеперечисленные пункты в единую позицию:
Рис. 1
Эта деятельность, уже практикуемая некоторыми из негосударственных организаций, вполне себя оправдывает. Новые социальные роли, предлагаемые пациентам, наполняют их жизнь социально значимой деятельностью, что само по себя обладает значительным терапевтическим эффектом и создает новые ресурсы помощи другим людям с ВИЧ позитивным статусом. Безусловно, следует поддерживать развитие различных форм самопомощи, в том числе и групповой терапии, где группы должны продуманно формироваться с учетом демографических, социальных различий. Однако формирование и функционирование таких групп должно проходить под руководством и при прямом участии социальных работников или психологов, поскольку существует реальная опасность распространения рискованной модели поведения (как, например, употребление наркотиков) среди членов группы.
Обозначенные выше проблемы далеко не исчерпывают перечень проблем, связанных с социально-психологической помощью ВИЧ инфицированным. Социальный работник всегда должен курировать назначенного ему организацией клиента-ВИЧ инфицированного или больного СПИДом, содействовать ему в получении социальных услуг (обеспечение жильем, заботой о детях, уходом за больными), а также помогать в решении проблем, связанных с обеспечением медицинской помощи, и соблюдении его гражданских прав.
Важной проблемой в данной области остается вопрос об увеличении бюджетного финансирование для лечения и профилактики ВИЧ/СПИДа, для этого требуется новый менеджмент этой сферы деятельности, направленный на привлечение негосударственных источников финансирования, на эффективную координацию усилий работающих с ВИЧ инфицированными государственных и негосударственных организаций, на расширение комплекса оказываемых услуг с привлечением психологов и социальных работников, на развитие новых форм самопомощи и самореализации людей с ВИЧ позитивным статусом.
Глава 2. Профессиональная подготовка специалистов в области социальной работы с ВИЧ инфицированными
Одно из лидирующих мест среди основных проблем занимает и недостаток квалифицированных специалистов по социальным вопросам. Проблема базовой подготовки социальных работников разных уровней для сферы социального обслуживания ВИЧ инфицированных и членов их семей требует отдельного рассмотрения.
Большинство руководителей считает, что им требуются дополнительные знания и навыки по оказанию социальной помощи ВИЧ инфицированным. Многие лишь ощущают такую потребность, но не могут конкретизировать, какого рода знания они хотели бы получить (ответы типа «любые», «общего плана»), некоторые нуждаются в дополнительном образовании по социологическим дисциплинам (в частности, «методы социологических исследований») и технологиям социальной работы с группами рискованного поведения (в первую очередь, с наркозависимыми). Следует подчеркнуть, что из анализа, проведенных с руководителями интервью, можно сделать вывод, что последние также нуждаются в знаниях, прямо не связанных с проблемами СПИДа, и прежде всего в знаниях управленческого характера, в частности из области социального менеджмента и социального планирования.
Представляется, что в настоящее время существует острая необходимость создания на базе ведущих образовательных центров страны постоянно действующей системы подготовки кадров и повышения квалификации, адресованной как рядовым работникам, так и руководителям служб, действующих в области социальной помощи ВИЧ инфицированным и в сфере профилактики СПИДа.
То есть, можно сделать вывод, что на сегодняшний день в России не существует плановой подготовки социальных работников для работы с ВИЧ инфицированными и членами их семей. И более того, бытует мнение, что сегодняшние студенты не пойдут работать в эту далее не престижную сферу.
С целью прояснить этот вопрос был проведен опрос среди студентов 2, 3, 4, и 5 курсов отделения социальной работы факультета социологии СПбГУ. Всего на вопросы ответили 69 человек. Большинство студентов (более 50 % опрошенных) уже сегодня в той или иной степени готово работать в области профилактики СПИДа, при этом 39 % опрошенных видят для себя возможным работать непосредственно с ВИЧ инфицированными; категорически отказываются работать в сфере социального обслуживания ВИЧ инфицированных 8 % студентов, из них 5 % не считают для себя возможным работать в области профилактики СПИДа в целом.
Среди видов деятельности, которые будущие специалисты по социальной работе рассматривают как приемлемые для себя, лидирующее место занимает психологическая помощь и консультирование (43,7 %); кроме того, для них привлекательна деятельность по организации правовой помощи (38 %), социальной реабилитации ВИЧ инфицированных и членов их семей (25,4 %), организации материальной помощи для этой группы, а также по уходу за детьми и организации групп самопомощи ВИЧ инфицированных (по 18,3 %).
У студентов, готовых связать свою профессиональную деятельность с профилактикой СПИДа, интерес вызывает работа со СМИ, организационная работа, деятельность по пропаганде безопасного секса и научно-исследовательская работа.
Среди причин нежелания работать в рассматриваемой сфере — отсутствие интереса к теме СПИДа, страх заразиться, высокие эмоциональные затраты. Вызывает тревогу, что существует, хотя и очень незначительная часть респондентов (всего 1 %), которая полагает, что СПИД не является важной для общества проблемой.
Среди факторов, которые могли бы привлечь будущих специалистов к деятельности, связанной с проблемами ВИЧ/СПИДа, на первом месте — хорошее материальное вознаграждение, а на втором, вопреки распространенному мнению, что новое поколению чрезвычайно меркантильно, оказались чувство долга и другие моральные факторы. Достаточно значительная часть студентов (18 %) рассматривает такого рода деятельность как возможность сделать профессиональную карьеру.
Вывод, следующий из полученных данных, заключается в том, что значительная часть завтрашних работников социальной сферы готова связать свою профессиональную деятельность с социальным обслуживанием ВИЧ инфицированных и профилактикой ВИЧ/СПИДа, но сегодня они в стенах учебных стенах не получают необходимой теоретической и практической подготовки. Подготовка социальных работников для работы в области профилактики СПИДа требует междисциплинарного подхода. Помимо овладения основными методами и технологиями социальной работы (такими как кризисное вмешательство, проблемно-ориентированный подход, ситуационная работа, работа с семьей и др.), студенты должны получить, как уже говорилось выше, знания и навыки по широкому спектру социологических и психологических дисциплин применительно к работе с ВИЧ инфицированными и больными СПИДом, по эпидемиологии СПИДа, основам законодательства, связанного со СПИДом, и др. Отдельного внимания требуют этические проблемы работы с данной категорией клиентов и овладение методами, направленными на сохранение психического здоровья самих работников данной сферы.
Очевидно, что проблемы подготовки специалистов для работы с ВИЧ инфицированными и в области профилактики СПИДА связаны не только с созданием новых учебных планов и изменением действующих образовательных стандартов по социальной работе, это в значительной степени финансовые, организационные и др. вопросы, но, столь же очевидно, что в условиях эпидемии СПИДа общество нуждается в высококвалифицированных кадрах данной специализации.
Глава 3. Зарубежный опыт социальной работы с ВИЧ инфицированными (на примере Соединенных Штатов Америки)
Системы социального обслуживания в целом, безусловно, отражают уровень социально-экономического развития страны, традиционные социальные нормы и культурные ценности, проводимую государственную политику в отношении превенции СПИДа. Но и в странах с многолетней и достаточно успешной практикой социальной работы с ВИЧ инфицированными и больными СПИДом остается множество нерешенных правовых и этических проблем. В своей работе я остановлюсь на опыте Соединенных Штатов Америки, где сложилась одна из наиболее эффективных систем социальной помощи данной группе населения.
В США практически все полномочия в области социальной политики, связанной со СПИДом, как исполнительные, так и законодательные, переданы на уровень штата. И хотя не существует единой модели, распространенной по всей Америке, все же большинство штатов пошло по пути организации единых крупных центров для оказания социально-медицинской помощи ВИЧ инфицированным и больным СПИДом. Подобная модель, несомненно, имеет ряд преимуществ, что дает возможность их более эффективного использования и, кроме того, заболевшие могут получить большинство необходимых услуг в одном месте. Финансирование подобных центров осуществляется в основном из федеративного бюджета и бюджета штата. В России же нет по-настоящему единого центра по оказанию социально-медицинских услуг, так как агенства, предоставляющие данные услуги, в основном негосударственные, поэтому обладают чрезвычайно ограниченными финансовыми возможностями.
Один из крупнейших подобных Центров — Центр СПИД ресурсов штата Висконсин (AIDS Resource Center of Wisconsin). В основе деятельности данного центра — функционирование различных программ по предоставлению определенных услуг, чаще всего бесплатно, ВИЧ инфицированным или больным СПИДом жителям штата. Среди основных услуг, которые предлагает программа:
традиционная медицинская помощь;
медикаментозный менеджмент, то есть помощь клиентам в преодолении трудностей и негативных последствий употребления лекарственных препаратов (обычно через индивидуальное и групповое консультирование);
стоматологическое обслуживание;
услуги нетрадиционной медицины (массаж, иглоукалывание);
программу психологического здоровья (в которой работают психиатры, психологи, социальные работники, профессиональные волонтеры), включающую консультирование всех уровней: индивидуальное, пары, семья, группа; работу в группах поддержки; денежную компенсацию полученной профессиональной платной помощи в другом медицинском учреждении;
консультирование и лечение алкоголизма и наркомании;
ВИЧ тестирование и консультирование по поводу СПИДа.
Другое направление деятельности Центра связано с программой предоставления жилья ВИЧ инфицированным и больным СПИДом. Поскольку среди этой группы населения большинство людей с низким доходом, государственная политика США направлена на расширение этого направления деятельности Центров СПИДа. Новая программа — инициатива, направленная на апробацию модели по поддержанию изменений жизненного стиля и преодолению алкоголе- и наркозависимости, психических заболеваний ВИЧ инфицированных. Данная программа предусматривает оказание по месту жительства профессиональной социальной и медицинской помощи на регулярной основе (первый год — ежедневное консультирование клиента со специалистом, второй год — один раз в неделю). В нашей стране не предусматривается помощь по предоставлению жилья ВИЧ инфицированным и больным СПИДом. Чаще всего очень трудно получить всяческие льготы, включая практическую и финансовую поддержку. Основное бремя ложиться на самих больных, на их родственников и близких. Все это происходит из-за недостаточной разработки правовой базы по данному вопросу и недостаточного опыта в социальной работе с ВИЧ инфицированными и больными СПИДом.
Отдельная программа Центра СПИД предлагает помощь в получении государственный пособий в связи с ВИЧ позитивным статусом и дополнительных материальных льгот, включая обеспечение продуктами.
СПИД поставил множество проблем перед правовой системой общества. С момента выявления этой болезни началась достаточно жесткая дискриминация людей, зараженных СПИДом, которая выражалась в увольнении с работы, не предоставлении жилья, отказе в медицинском страховании, предоставлении ряда обязательных социальных услуг, лишении детей, больных СПИДом, права посещать школу и т. д. Все это потребовало разработку законов, защищающие гражданские права больных СПИДом. В ряде регионов с высоким уровнем заболеваемости СПИДом были созданы организации, призванные защищать права граждан, больных СПИДом. Например, в Нью-Йорке при Комиссии штата по правам человека был учрежден Центр Дискриминации, связанной со СПИДом (AIDS DISCRIMINATION UNIT), задачей которого является прежде всего рассмотрение жалоб по нарушению гражданских прав.
В отличии от Америки, В России в настоящее время проблема дискриминации в рассматриваемом контексте не ощущается так остро, в первую очередь, в силу относительно незначительного числа больных СПИДом. Правовой статус больных СПИДом определяет Федеративный закон «О предупреждении распространения в РФ заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ инфекции)», в котором содержится запрет на ограничение прав ВИЧ инфицированных: «Не допускается увольнение с работы, отказ в приеме на работу, отказ в приеме в образовательные учреждения и учреждения, оказывающие медицинскую помощь, а также ограничение иных прав и законных интересов ВИЧ инфицированных на основании наличия у них ВИЧ инфекции, равно как и ограничение жилищных и иных прав и законных интересов членов семей ВИЧ инфицированных». Данный закон в отношении вопросов социальной защиты более прогрессивен, чем аналогичные законы многих западных стран.
В деятельности Центра СПИДа есть еще одна программа, которую можно рассматривать как основную в социальной работе с ВИЧ инфицированными и больными СПИДом, — программа кейс менеджмента (case management), то есть управление конкретной ситуацией. Это «подход по обеспечению своевременных услуг, связанных с комплексом потребностей клиента, на основе использования всех имеющихся в данном сообществе ресурсов, с тем, чтобы сохранить способность индивида как можно дольше выполнять выбранные им самим функции».
Исходя из того, что ВИЧ инфицированным и больными СПИДом обычно требуется целый комплекс медицинских и социальных услуг, одна из основных задач, стоящих перед социальным работником-кейс менеджером, — связать системы социального и медицинского обслуживания, скоординировать получение услуг в различных социальных и медицинских службах. То есть в данной модели роль социального работника — это, прежде всего, роль посредника и координатора, хотя социальных менеджер может дополнительно выполнять и другие функции:
вмешиваться в кризисную ситуацию;
вести переговоры и защищать клиента при получении им услуг в другой организации;
информировать и консультировать клиента относительно ВИЧ / СПИДа;
оказывать психологическую помощь как самим клиентам, так и членам их семей.
Среди основных целей кейс менеджмента, связанного с ВИЧ инфекцией, характерных для работы практически с каждым клиентом, — интеграция различных услуг; сохранение независимости клиента и улучшение качества его жизни; увеличение медицинских познаний клиента относительно воздействия СПИДа на здоровье и пропаганда не рискованного поведения. Важным моментом является философия данного метода, основанная на признании прав любого клиента, независимо от образования, социального положения и т. п., на качественный уровень жизни: неприкосновенность частной жизни; конфиденциальность; самостоятельность клиента в принятии решений; не дискриминацию; право на заботу, сострадание, неосуждение поведения клиента; право на уважение и достоинство; право на получение квалифицированного обслуживания.
Отдельная часть стандартов кейс менеджмента регулирует деятельность персонала. Кейс менеджер должен обладать определенной квалификацией; иметь, как минимум, степень бакалавра в социальных науках, чаще всего в области социальной работы в социальных службах. Кейс менеджеру немедленно назначается руководитель — наставник, который не только определяет направление его деятельности, но и обеспечивает поддержку в работе. С ВИЧ инфицированными. Сам руководитель должен иметь опыт по обеспечению услуг больным СПИДом или другими хроническими заболеваниями, быть знакомым с местными социальными службами, знать все имеющиеся и потенциальные ресурсы, которые могут быть использованы при обеспечении услуг клиенту. Кейс менеджмент предполагает составление определенной документации, регулярных отчетов, и это тоже входит в обязанности социального работника — менеджера.
Анализ действующей в США системы социального сервиса показывает, что в ее центре находятся программы, действующие на всех уровнях, начиная с федерального и заканчивая уровнем местных или региональных организаций. В области как превенции СПИДа, так и обслуживания больных принцип социальных программ имеет ряд неоспоримых преимуществ. Социальная программа, во-первых, позволяет аккумулировать средства из различных источников, направляя их на решение единых проблем; во-вторых, принцип ее функционирования предполагает целевое использование средств; в-третьих, реализуемые чаще всего через негосударственные организации социальные программы находятся тем не менее под контролем государственных органов, что позволяет обеспечить целевое использование ресурсов и необходимый профессиональный уровень медицинских услуг; в-четвертых, программа является достаточно гибким и динамичным механизмом, что дает возможность вносить в случае необходимости определенные изменения, тем самым достигать более эффективного использования средств и ресурсов социальных служб.
Принципы развития программ устанавливаются также принятыми стандартами. Вот их основные положения:
принцип систематического планирования;
принцип постоянного взаимодействия персонала Центра с другими правительственными и общественными организациями, связанными со СПИДом;
регулярный (не реже одного раза в год) пересмотр программы, который включает совместный анализ программы менеджерами и руководителями, в первую очередь выяснение степени удовлетворенности клиента сервисом и внесение требуемых изменений для более полного удовлетворения потребностей клиента;
поощрение деятельности «совещательных групп». Группы, состоящие из клиентов, то есть представляющие обслуживаемое население, встречаются на регулярной основе, обсуждают полученный ими сервис, разрабатывают рекомендации относительно выполнения социальных программ, которые документируются и доводятся до сведения всего персонала;
ежегодный отчет менеджера, в которой дается оценка проделанной работе, исходящей из предписанных обязанностей и рабочих планов;
ежегодный отчет руководителя перед вышестоящими органами и финансирующими программу организациями.
Заключение
инфицированный кейс менеджмент
В настоящее время, вслед за признанием эпидемии СПИДа в России, тема СПИДа стала публично обсуждаться. И хотя сегодня ни у кого не вызывает сомнений, что СПИД — проблема не только медицинская, но и социальная, социальным проблемам СПИДа по-прежнему уделяется недостаточно внимания. А некоторые из них требуют безотлагательного решения. ВИЧ инфицированный — это не только пациент медицинского учреждения, но и потенциальный клиент социальных служб, причем с каждым ВИЧ инфицированным, как правило, связано несколько человек, прежде всего родственников, также нуждающихся в социально-психологической помощи. Другими словами, необходимо создание действенной системы социального обслуживания данной категории населения.
В настоящее время в Санкт-Петербурге действует более десятка различных организаций, занимающихся в той или иной степени оказанием социальной и психологической помощи ВИЧ инфицированным и членам их семей. Значительная часть из них относится к негосударственному сектору. Среди основных видов деятельности данных организаций с ВИЧ инфицированными и больными СПИДом — психологическая помощь, телефоны доверия, проведения тренингов и семинаров как для специалистов, так и для ВИЧ инфицированных, но лишь некоторые из них занимаются социальной реабилитацией ВИЧ инфицированных, организацией групп самопомощи.
Проблемы, с которыми чаще всего приходится сталкиваться в ходе осуществления своей деятельности организациям, работающим в области СПИДа, достаточно сходны. Недостаточное финансирования и отсутствие эффективной законодательной базы. Одно из лидирующих мест среди основных проблем занимает и недостаток квалифицированных специалистов по социальным вопросам.
Люди, зараженные вирусом иммунодефицита или уже заболевшие СПИДом, большую часть жизни проводят вне больницы. Госпитализация необходима только в разгар острых клинических проявлений. К сожалению, в России не всегда можно было бы выписать больного для домашнего долечивания, так как зачастую ни врачи, ни служащие социальных служб не в состоянии обеспечить больному должную помощь и уход на дому. Поскольку, однако, число заболевших растет, социальным службам придется учиться этому.
Зарубежный опыт более прогрессивен в решении проблем в данной области. В частности в США организована единая крупная система центров для оказания социально-медицинской помощи ВИЧ инфицированным и больным СПИДом. Финансирование подобных центров осуществляется в основном из федеративного бюджета и бюджета штата. Все организации строго контролируются государством.
Забота о людях, зараженных ВИЧ или заболевшими СПИДом, — не такое уж трудное дело, надо лишь руководиться здравым смыслом.
Использованная литература
1. Азбука СПИДа: Пер. с англ./Под ред. Адлера М. — М.: Мир, 1991.
2. Ареркромби Н., Хилл С., Тернер Б. С. Социологический словарь. — Казань: Изд-во Казанского университета, 1997.
3. Антология социальной работы. Т 1-5. — М., 1994-1996.
4. Бородкина О..И. Социальный контекст превенции СПИДа. Учебно-методическое пособие. СПбГУ. 2000.
5. Бородкина О.И. Социальная работа и СПИД//Вестник СпбГУ, 2000. — Сер.6, вып. 3.
6. Исследования в области профилактики ВИЧ-инфекции: материалы семинара 19-23 мая 1999 г., Санкт- Петербург.
7. Боханов А.И. Социальные обзоры за рубежом и в России. — М., 1999.
8. ВИЧ инфекция и СПИД. Информация и практические советы людям с диагнозом ВИЧ и СПИД. — М.: Знание, 2001.
9. Гуслякова Л.Г., Холостова Е.И. Основы теории и практики социальной работы. — М., 1997.
10. Змумко Е.И., Белозеров Е.С. ВИЧ инфекция: руководство для врачей. — СПб: Изд-во «Питер», 2000.
11. Козлов Л.А. Социальная работа за рубежом: состояние, тенденции, перспективы. — М., 1997.
12. Покровский В.В. ВИЧ инфекция. — М.: Медицина, 1993.
13. Покровский В.В. Эпидемиология и профилактика ВИЧ инфекции и СПИД. — М.: Медицина, 1996.
14. Российская социологическая энциклопедия. — М.: Изд. Группа НОРМА-ИНФРА, 1998.
15. Социология на пороге XXI века: основные направления исследования. — М.: РУСАКИ, 1999.
16. Современная западная социология: Словарь. — М.: Полиздат, 1990.
17. Смелзер Н. Социология. — М., 1994.
18. Теория и методология социальной работы. — М., 1994.
19. Теория и практика социальной работы: отечественный и зарубежный опыт. Т.1-2. — М., Тула; 2000.
20. Холостова Е.И. Генезис социальной работы в России. — М., 1995.
21. Федеральный закон «О предупреждении распространения в РФ заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ инфекции)», 30 марта 1996 года.