Проблемы семей, имеющих детей с ограниченными возможностями

Согласно литературным данным (В.А. Вишневский, М.М. Кабанов, B.B. Ковалев, Р.Ф. Майрамян, В.Н. Мясищев) соматические заболевания у родителей больных детей имеют следующие особенности. Матери больных детей жалуются на колебания артериального давления, бессонницу, частые и сильные головные боли, нарушения терморегуляции. Чем старше становится ребенок, т. е. чем длительнее психопатогенная ситуация, тем в большей степени у некоторой части матерей проявляются нарушения здоровья. Возникают: расстройства менструального цикла и ранний климакс; частые простуды и аллергия; сердечно сосудистые и эндокринные заболевания; выраженное или тотальное поседение; проблемы связанные с желудочно-кишечным трактом.
Семья, имеющая в своем составе ребенка с ограниченными возможностями здоровья, на протяжении всей жизни переживает серию критических моментов.
А. Торнбал выделяет следующие периоды, связанные со стрессом на стадиях и переходах жизненного цикла семей, имеющих детей с ограниченными возможностями:
– рождение ребенка: получение точного диагноза, эмоциональное привыкание, информирование других членов семьи;
– школьный возраст: становление личностной точки зрения на форму обучения ребенка (инклюзивное или специализированное обучение), решение вопросов, связанных с поступлением ребенка в школу, внешкольной деятельностью ребенка, переживание реакций сверстников;
– подростковый возраст: привыкание к хронической природе заболевания ребенка, возникновение проблем, связанных с сексуальностью, изоляцией от сверстников, планированием общей занятости ребенка;
– период «выпуска»: признание и привыкание к продолжающейся семейной ответственности, принятие решения о подходящем месте проживания повзрослевшего ребенка, переживание дефицита возможностей для социализации семьи;
– постродительский период: перестройка взаимоотношений между супругами (если ребенок начал самостоятельную жизнь) и взаимодействие со специалистами по месту проживания ребенка.
Особенности детско-родительских отношений сказываются на всех этапах социализации ребенка, что должно учитываться при определении путей помощи семье.
Как следует из анализа психолого-педагогических исследований Н.Д. Левитова, Г.М. Андреевой, Ф.Е. Василюка, А.А. Налчаджана, И.А. Коробейникова и др., посвященных процессу социализации детей с ограниченными возможностями, социальная адаптация семьи в целом является необходимым условием социальной адаптации ребенка. Данный тезис очень важен, поскольку до последнего времени в российских исследованиях семьи, воспитывающие ребенка с ограниченными возможностями здоровья, не выделялись в отдельную группу.
В массовое сознание десятилетиями внедрялся обывательский стереотип о том, что дети с нарушенным развитием рождаются исключительно в семьях, с асоциальным поведением. Такой подход является совершенно недопустимым.
Огромную роль играет социальная адаптации семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями здоровья, наиболее значимой представляется социально-экологическая модель, предложенная У. Бронфенбреннером. Подсистемы социально-экологической модели включают в себя микросистему, мезосистему, экзосистему и макросистему.
К изучению семей, воспитывающих ребенка с ограниченными возможностями здоровья, данную модель впервые применил Д. Митчелл.
С точки зрения Д. Митчелла, микросистема представляет собой набор паттернов поведения, ролей и межличностных взаимоотношений, существующих в семье. В ней можно выделить следующие компоненты: «Мать – отец», «мать – особый ребенок», «мать – здоровый ребенок», «отец – особый ребенок», «отец – здоровый ребенок», «особый ребенок – здоровый ребенок».
Опишем примеры потенциальных проблем в различных подразделах микросистемы «семья особого ребенка»:
– «Мать–отец»: индивидуальное состояние каждого и гармоничность отношений до рождения ребенка, необходимость принять ограничения ребенка;
– «Мать – особый ребенок»: депрессия, чувство вины, самообвинение, проблема отношения к ребенку;
– «Мать – здоровый ребенок»: недостаток внимания к здоровому ребенку, взваливание на здорового ребенка непосильных обязанностей по уходу за особым ребенком, использование здорового ребенка в качестве «компенсации»;
– «Отец – особый ребенок»: отказ отца от физического и психологического участия в заботе об особом ребенке;
– «Отец – здоровый ребенок»: недостаток внимания к здоровому ребенку, взваливание на здорового ребенка непосильных обязанностей по уходу за особым ребенком, использование здорового ребенка в качестве «компенсации»;
– «Особый ребенок – здоровый ребенок»: чувство вины, стыда, страх «заразиться» нарушениями или вера в то, что ты уже «заразился»; «порабощение» особым ребенком здорового брата или сестры, амбивалентные чувства здорового ребенка по отношению к брату/сестре с нарушениями.
Анализ семейных взаимоотношений семей, имеющих детей с ограниченными возможностями, позволяет выделить следующие типичные характеристики: чрезмерная гиперпротекция, потворствование одним потребностям ребенка и игнорирование других его потребностей, минимизации обязанностей и запретов для него, неустойчивость типа воспитания, наличие воспитательной неуверенности, фобии потери ребенка и проекции на ребенка собственных нежелательных качеств.
Перечисленные особенности нейтрализуются на определенное время на фоне создания информационного поля о проблемах детей с ограниченными возможностями здоровья и их семей в широком социальном контексте, чему способствуют публикации в газетах, выступления на радио, по телевидению.
Для нормализации жизнедеятельности семей с детьми с ограниченными возможностями необходима специальная психокоррекционная работа с ними как с социальными группами с целью устранения нестабильности и дискомфортности эмоциональных внутрисемейных взаимодействий. Тем не менее, родители детей-инвалидов обладают рядом качеств, особо ценных для социального партнерства с семьей, формирования характера ребенка, его адаптации в обществе.
Развитие ребенка с ограниченными возможностями здоровья в огромной степени зависит от семейного благополучия, участия родителей в его физическом и духовном становлении, правильности воспитательных воздействий.